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Avez vous pensé à prendre votre adhésion annuelle pour devenir membre de l'association ALK + France?En souscrivant vous pourrez soutenir le cause des patients d'un cancer du poumon avec mutation ALK+!

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Témoignages

il y a 5 mois
- Montagny V

Qui sommes-nous ?

Présentation CANCER DU POUMON  TRANSLOCATION ALK   :

Environ 3 à cinq % des cancers du poumon non à petites cellules (CPNPC) sont dus à la translocation ALK. 

    Aux États-Unis, environ 11 000 personnes reçoivent un diagnostic de CPNPC ALK-positif chaque année. 
 En France , on compte environ 2 000  patients avec translocation ALK en 2018,300 nouveaux cas environ ont été déclarés en 2020..

     Il existe une gamme d'options de traitement pour le patient ALK-positif, et ces options ont amélioré les taux de survie globale dans ce sous-ensemble de patients NSCLC.   
    Actuellement, il existe cinq inhibiteurs de la tyrosine kinase (TKI) approuvés par la FDA qui traitent le CPNPC ALK-positif:

 crizotinib, céritinib, alectinib, brigatinib et lorlatinib.    

   Il existe d'autres médicaments et combinaisons de médicaments qui font actuellement l'objet d'essais cliniques. 

 Invariablement, les patients développent une résistance acquise à chacun de ces médicaments, mais les mécanismes de résistance peuvent varier.  Une meilleure compréhension de ces mécanismes de résistance fournira des informations précieuses et améliorera les résultats de survie. 

 Le développement de nouveaux médicaments, de combinaisons de médicaments et de traitements innovants aura un impact significatif sur le taux de survie pour le cancer du poumon ALK-positif. 

     ALK + FRANCE a été conçu par un groupe de deux défenseurs des patients atteints du cancer du poumon ALK + avec plus de 3 ans d'expérience combinée de plaidoyer axé sur les patients dans la communauté du cancer du poumon. 

  Un objectif principal du groupe ALK +FRANCE  est d'améliorer la survie des personnes atteintes d'un CPNPC ALK-positif en accélérant la recherche.

   La collaboration des patients avec les principaux actionnaires dans le domaine du cancer du poumon est essentielle.  

De plus, les patients doivent être informés de leur maladie afin de prendre les meilleures décisions thérapeutiques.  Souvent, les patients n'ont pas accès à des médecins spécialisés dans le cancer du poumon ALK-positif, car il s'agit d'un sous-ensemble rare de CPNPC, il est donc particulièrement nécessaire que les patients eux-mêmes disposent des ressources pédagogiques pour discuter avec leur médecin.
    Résultat :
   En tant qu'organisation centrée sur le patient, ALK + France s'engage à accélérer la recherche pour améliorer les résultats des patients atteints d'un cancer du poumon ALK-positif et permettre des conditions de vie meilleures et un allongement de l’espérance de vie .
   La vision d’ALK + FRANCE est double :
-pour lancer et soutenir la recherche centrée sur le patient avec un accent sur la collaboration et la gestion de la maladie, 
-et pour fournir des outils aux patients afin qu'ils puissent vraiment être un partenaire dans leurs décisions de soins.  

    En tant que patients, les membres d'ALK + FRANCE sont en première ligne de cette maladie.

     Pour l'aider à atteindre cet objectif, le groupe s'est engagé à motiver et collaborer un large éventail de chercheurs, de cliniciens, d'autres organisations du cancer du poumon et de l'industrie pharmaceutique, dans le but de faire progresser la recherche de pointe et le traitement des personnes atteintes d'ALK.  NSCLC positif.    

    En outre, ALK FRANCE publie un bulletin mensuel intitulé  ALK + :RECHERCHES AVANCÉES ET DECOUVERTES  qui fournit des résumés et des liens vers toutes les publications scientifiques récentes relatives au cancer du poumon ALK-positif.  

    Conclusion : ALK + FRANCE est une composante cruciale du mouvement «patient-first» qui prend de l'ampleur dans plusieurs communautés oncogènes. 

    Il s'agit d'un groupe en croissance rapide de défenseurs des patients éduqués qui s'efforcent d'être de véritables partenaires avec la communauté médicale afin d'accélérer la recherche sur le cancer du poumon ALK-positif.  
  ALK + FRANCE est un rassemblement de patients français qui veulent participer et agir sur leur avenir et qui ont la conviction que leur action de se réunir et échanger sur leur pathologie , sur la réduction des effets indésirables des traitements, sur l’activité physique et sur les soins de supports qui contribueront à améliorer leur conditions de vie et feront avancer leur destin .

Plus les membres du groupe seront nombreux plus ils seront forts !

Nous sommes solidaires  dans notre maladie rare et ne faisons qu’un! 

Notre devise sera :
  UN POUR TOUS , TOUS POUR UN ! POUR QUE LA VIE REDEVIENNE UN  LONG FLEUVE TRANQUILLE MALGRÉ SES EMBÛCHES!!!  

  Il faut être solidaire et en mettant  en valeur la vertu de solidarité, pour renforcer les liens d'une équipe de patients ALK+, qui ne fait ainsi qu'un nous modifierons notre futur.  

          La présidente: Valérie Montagny
                                    Patiente ALK+ depuis 2018 .


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